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담도폐쇄증 극복을 위한 ‘아기흰똥 4주관찰 캠페인’(with. 연세세브란스병원, 효린)

2018-12-24

 

'담도폐쇄증'이란?

 

여러분은 ‘담도폐쇄증’이란 병을 알고 있나요? 담도폐쇄증이란,

간부터 소장까지 이어진 담도가 막히면서 담즙이 축적되어 간에 손상을 일으키는 희귀질환입니다.

우리나라에서는 1년에 50여명 정도가 발병되는 것으로 보고되고 있어요.

 

이 병이 후천적으로 나타나는 경우도 있지만 대부분 선천적으로 나타나는 질환이기 때문에 신생아들에게 매우 치명적인 병이죠.

병의 발병 원인이 무엇인지 정확히 밝혀지지 않았으며, 심지어 초기 발견이 어려워서 예방하기도 힘듭니다.

​

 

그렇다면 담도폐쇄증의 증상은 어떻게 될까요?

 

 

담도폐쇄증에 걸리게 되면 아기는 출생 직후의 경우 회색 혹은 흰색의 변을 보거나,

노란 변을 보다가 서서히 흰색 혹은 회색의 변을 보는 것으로 시작되며, 얼굴에 황달을 띄게 됩니다.

그러나 아기의 황달은 출생 2주까지는 정상처럼 보일 수 있고,

변을 하얗게 보더라도 아기의 외적인 이상이 없기 때문에 초기 발견이 어려운 것이죠.

 

그 후에도 황달이 지속될 경우에는 반드시 전문의를 만나 진료를 받아야 합니다.

이렇게 모르고 지나가 병이 진행되게 되면 아기는 복수가 차서 배가 불러와 호흡곤란 증세를 보이게 되고 황달이 진해지며,

영양상태에 이상이 생겨 간경화, 식도정맥류 등으로 피를 토하거나 피가 섞인 흑색변을 보기도 합니다.

조기에 치료를 하지 않으면 생후 2주를 넘기지 못하고 사망하게 되죠.

 

 

하지만! 현재는 수술로 100% 완치가 가능할뿐더러,

기저귀 교체시기에 주의를 기울여 간단하게 관찰하는 것만으로도 조기에 발견해 예방할 수 있는 병입니다.

그러니 현재는 잘 알려지지 않은 이런 담도폐쇄증에 대한 인식을 널리 알리는 것이 우선이겠죠?

​

 

그래서! 유한킴벌리와 연세세브란스 어린이병원이 특별한 분과 함께 담도폐쇄증 캠페인을 진행했습니다.

특별한 분은 과연 누구일까요?

 

효린과 함께하는 ’아기흰똥 4주 관찰 캠페인’

 

 

유한킴벌리와 연세어린이병원이 함께한 특별한 분은 바로 가수 효린 씨!

유한킴벌리와 연세세브란스 어린이병원은 가수 효린 씨와 함께

지난 26일 ‘아기흰똥 4주 관찰’이란 이름으로 담도폐쇄증 극복을 위한 캠페인 협약식을 가졌습니다.

 

‘아기흰똥 4주 관찰 캠페인’은 앞서 말했듯,

기저귀 교체시기에 4주동안 아기가 백색변을 보는지 관찰하는 것만으로도

조기 발견이 가능하기에 의식하고 예방하자는 뜻을 가지고 진행한 캠페인입니다.

 

 

이런 캠페인에 “뜬금없이 가수라고?”란 생각을 하실 수도 있습니다.

그런데 사실, 가수 효린 씨를 모시고 담도폐쇄증 캠페인을 진행한 중요한 이유가 있어요.

바로 효린 씨가 과거 담도폐쇄증을 앓았다가 이를 극복한 사람 중 한 명이기 때문이죠.

 

그렇기에 효린 씨는 담도폐쇄증을 앓고 있는 아이들을 더욱 공감할 수 있고 그만큼 힘이 될 수 있을 거라 생각했고,

효린 씨에게 홍보대사를 제안했는데 효린 씨는 조건 없이 흔쾌히 응했다고 하네요.

이날 효린 씨는 어머니와 함께 참석하였고,

담도폐쇄증을 극복한 과정에 대해 이야기하며 우리에게 더욱 뜻 깊은 자리를 선물했습니다.

 

담도폐쇄증을 알리기 위한 협약식

 

 

협약식에는 유한킴벌리 관계자, 연세세브란스 어린이병원 관계자, 교수, 대표 등 약 30여명의 사람들이 참석했어요.

담도폐쇄증이란 병과 조기 진단법 및 치료법을 더 많은 국민들에게 알리고자 많은 사람들이 힘을 모았죠.

이 자리에서 유한킴벌리는 “2020년까지 캠페인을 지속해

담도폐쇄증으로 고통받는 아기들이 더 이상 발생하지 않도록 하고 싶다.”고 밝혔습니다.

 

한편, 캠페인 주최측은 허그박스, 조리원 리플렛, 맘큐 레터링,

담도폐쇄 진단 키트제작, 홍보영상 제작 등 다양한 방법으로 캠페인을 홍보해 나갈 예정이라고 해요.

우리의 아이들이 잘 자라날 수 있도록 다같이 힘을 모은 소중한 시간이었다고 생각합니다.

 

 

우리의 미래를 만들어 나갈 꿈나무들. 우리가 문제를 알아야 그들의 꽃을 지킬 수 있어요!

예쁜 꿈나무들을 지키기 위해 우리 모두 노력하도록 합시다!

 

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